احسان اکبرپور: 18 اردیبهشت را روز جهانی تالاسمی و بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج نامیده‌اند. بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به آن دسته از بیماری‌هایی گفته می‌شود که در جامعه عمومیت ندارد و برای درمان آنها باید شرایطی ویژه فراهم شود. درواقع این بیماری‌ها درمان دائمی ندارند و فرد مبتلا نیز تا آخر عمر این بیماری‌ها را خواهد داشت. درحال حاضر متولی رسیدگی به بیماران خاص در کشور بنیاد امور بیماری‌های خاص است. براساس تعریف وزارت بهداشت، 6 بیماری تالاسمی، هموفیلی، دیالیز، ام‌اس، پروانه‌ای و اوتیسم در زمره بیماران خاص قرار می‌گیرند و درمان این بیماری‌ها به عنوان درمان‌های صعب‌العلاج به حساب می‌آید و عوارض بیماری تا پایان عمر همراه بیمار می‌ماند. البته دی‌ماه سال 96 با مصوبه کمیسیون تلفیق مجلس شورای اسلامی، بیماران متابولیک، ام‌اس، پروانه‌ای و اوتیسم نیز زیر پوشش بیمه‌ای بیماران خاص و صعب‌العلاج قرار گرفتند و این 4 بیماری به لیست بیماران خاص که شامل هموفیلی، دیالیزی و تالاسمی بود، افزوده شد.
*130 هزار بیمار خاص در کشور
بر اساس آمارهای رسمی، تعداد بیماران خاص در کشور حدود 130 هزار و تعداد بیماران تالاسمی در استان فارس حدود 2500 نفر است، اما این تعداد تنها آمار بیماران خاصی است که دولت آنها را شناسایی کرده؛ در حالی که برخی بیماران خاص در کشور تحت پوشش و حمایت نهادهای دولتی قرار ندارند و به همین دلیل، آمار دقیقی از تعداد بیماران شناسایی نشده در دسترس نیست. ازسویی بیماری‌های سرطان، ام اس، پیوند کلیه، دیابت، اوتیسم، ای.بی را نیز جزو بیماری‌های صعب العلاج دسته‌بندی می‌کنند. اغلب بیماری‌های خاص ژنتیکی هستند و به این شکل (ژن) در افراد حضور پیدا می‌کند، حتی اگر علائم خاصی ظاهر نشود. بسیاری از بیماری‌های خاص در سنین پایین ظاهر می‌شوند و ازسویی حدود ۳۰ درصد از کودکانی که بیماری خاص دارند پیش از رسیدن به ۱۵ سالگی، می‌میرند. سازمان ژن جهانی تعداد مبتلایان به بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج را بیش از ۳۰۰ میلیون نفر در سرتاسر دنیا تخمین زده است.
*مشکل عمده بیماران تالاسمی تامین داروست
برای بررسی مشکلات و خواسته‌های بیماران تالاسمی با حسین نیکوپور خبرنگار فرهنگی و یکی از اعضای انجمن تالاسمی استان فارس به گفت‌وگو نشستیم. نیکوپور در گفت‌وگو با «افسانه» درباره مشکلات بیماران تالاسمی در استان فارس می‌گوید: مشکل عمده بیماران تالاسمی تامین داروست، زیرا بخشی از هزینه‌های دارو بر دوش بیمار افتاده است، ازجمله داروهای آهن‌زدا که مهم‌ترین و اساسی‌ترین داروی بیماران تالاسمی است. به گفته نیکوپور داروهای خارجی مشمول خدمات بیمه‌ای نیستند و بیماران تالاسمی ناچارند حدود 80 درصد هزینه داروی آهن‌زدای دسفرال را خود تأمین کنند.
*دانشگاه علوم پزشکی شیراز داروی «New Jade» را توزیع نمی‌کند
این خبرنگار فرهنگی در ادامه با اشاره به اینکه در سال‌های اخیر با پیشرفت علم پزشکی داروهای خوراکی مانند داروی «New Jade» به بازار آمده است که کم‌ترین واکنش و عوارض را در بیماران تالاسمی به همراه دارد؛ می‌افزاید: در اغلب استا‌ن‌های کشور این دارو برای بیماران تالاسمی توزیع می‌شود، اما در استان فارس که سومین استان پرجمعیت بیماران تالاسمی کشور است، هنوز این دارو توزیع نشده است. او با انتقاد از مسئولان دانشگاه علوم پزشکی شیراز که عدم توزیع این دارو را به دلیل عدم همکاری بیمه می‌دانند، می‌گوید: سازمان‌های بیمه‌ای در سراسر کشور به صورت یکپارچه خدمات خود را در زمینه دارو انجام می‌دهند و قابل قبول نیست که دانشگاه علوم پزشکی شیراز که داعیه‌دار قطب پزشکی ایران است، عدم توزیع داروی نیوجید را به دلیل عدم همکاری بیمه‌ها عنوان می‌کند.
*کاهش قدرت اقتصادی خانواده‌ها موجب افزایش مشکلات بیماران خاص شد
حسین نیکوپور در ادامه با اشاره به اینکه بیماران تالاسمی به سبب عوارض دارویی و شرایط بدنی دچار بیماری‌های جانبی همچون دیابت، بیماری‌های قلبی و... نیز می‌شوند، می‌گوید: براساس تجربه شخصی بیماران تالاسمی، داروهای تولید داخلی برای بیماران تالاسمی مانند داروهای آهن‌زدا، کیفیت درمانی داروهای خارجی مشابه را ندارد و از سویی عوارض جانبی قابل‌توجهی برای بیماران به همراه دارد؛ از همین‌رو بسیاری از بیماران تالاسمی ناچارند که داروهایی مانند دسفرال را استفاده کنند. «من بیش از 30 سال از داروی دسفرال استفاده کرده‌ام و مصرف این دارو تاکنون هیچ‌گونه عوارضی برای بدنم نداشته است، اما مصرف داروی مشابه داخلی برایم با عوارض جانبی همراه بود. بنابراین ترجیح دادم مصرف داروی دسفرال را ـ با وجود پرداخت هزینه بیشتر ـ ادامه دهم تا دچار بیماری‌های دیگر نشوم.» این خبرنگار شیرازی سپس با اشاره به کاهش قدرت اقتصادی خانوارها و به‌ویژه خانواده‌های دارای بیماران خاص می‌گوید: این شرایط موجب شده است که بیماران خاص ازجمله تالاسمی در تأمین هزینه‌های دارو و درمان بیماری خود با مشکلات بیشتری مواجه باشند.
*دولت به اشتغال بیماران تالاسمی توجه کند
حسین نیکوپور سپس با بیان اینکه بسیاری از سازمان‌ها، ادرات و شرکت‌های خصوصی از پذیرش بیماران تالاسمی به‌عنوان نیروی کار امتناع می‌کنند، می‌افزاید: یکی از عمده‌ترین مشکلات اغلب بیماران تالاسمی افزون بر مشکلات بیماری و درمان، مشکل اشتغال است و همین مشکل نیز سبب می‌شود که برخی از بیماران از تأمین هزینه‌های درمان باز بمانند. نیکوپور با تأکید بر اینکه اغلب بیماران تالاسمی تحصیلکرده هستند و حرفه‌های متعددی را آموزش دیده‌اند می‌گوید: دولت باید به اشتغال بیماران خاص ازجمله بیماران تالاسمی توجه کند و دستگاه‌ها و ارگان‌ها را ملزم کند تا از استخدام و به‌کارگیری آنها جلوگیری نکنند. نیکوپور در ادامه از دانشگاه علوم پزشکی شیراز که متولی درمان بیماران تالاسمی است، می‌خواهد که در زمینه تأمین دارو، همکاری با بیمه‌ها و درنظرگرفتن خواسته‌های بیماران تالاسمی مانند رسمیت‌بخشیدن به انجمن بیماران تالاسمی به وظایف خود عمل کند. این خبرنگار فرهنگی در پایان می‌گوید: بیماران تالاسمی به دلیل تفکرات سنتی برای ازدواج نیز دچار مشکل هستند و دولت و رسانه‌ها باید در زمینه پیشگیری و آموزش همگانی درباره بیماری‌های خاص مانند تالاسمی آگاهی‌سازی کند.
*بیماران خاص بیکار شده‌اند
همان‌گونه کعه حسین نیکوپور عنوان کرد، امروز مشکل مهم بیماران خاص که حتی شاید مهم‌تر از مشکل تأمین دارو باشد، بحث اشتغال این گروه از بیماران است. بیماران خاص باید مداوم تحت درمان باشند و بسیاری از آنان نیز توان کار در محیط‌های کاری سنگین و طاقت‌فرسا را ندارند، به همین دلیل بسیاری از این گروه بیماران به اجبار یا اختیار، از فضای اشتغال کشور حذف شده‌اند. نداشتن شغلی برای امرار معاش یا فراهم نکردن فضایی که این گروه از بیماران هم بتوانند قابلیت‌های شغلی خود را بروز دهند، موجب شده است بیماران خاص برای تهیه داروهای گران‌قیمت و ادامه مراحل درمان با چالش مالی زیادی مواجه باشند. اگرچه هیچ آمار رسمی درباره میزان بیکاری مبتلایان بیماری خاص وجود ندارد، اما انجمن‌های مختلف حمایت از این بیماران، بارها در اظهارنظرهایشان از میزان بالای بیکاری بین بیماران خاص صحبت کرده‌اند. با آن که دولت، سالانه مبالغی را برای تأمین هزینه درمان این بیماران پرداخت می‌کند، اما هیچ ردیف بودجه‌ای برای حمایت از اشتغال بیماران خاص در کشور وجود ندارد و آنها بدون پشتوانه قانونی و اجرایی محکم، مجبورند در شرایطی نابرابر به فضای اشتغال کشور پای بگذارند. در حالی که برخی بیماران خاص مثل بیماران هموفیلی و بیماران ام‌اس از پوشش نهادهای امدادی مثل بهزیستی نیز بهره می‌برند، اما قانون سهمیه سه درصد اشتغال معلولان در سازمان‌های دولتی، همچنان خاک می‌خورد و این قانون نیز نتوانسته است گرهی از مشکل اشتغال این گروه از بیماران خاص باز کند.
*بیماران خاص چه مسائل و مشکلاتی دارند؟
با آن که دولت و مراکز خیریه غیردولتی برای تأمین دارو و ادامه فرآیند درمان به این بیماران کمک می‌کنند، اما این کمک‌ها در حدی نیست که پاسخگوی همه نیازهای واقعی بیماران خاص باشد و مجموع مشکلات آنها موجب شده بسیاری از این بیماران نتوانند بدون مشکل مالی به ادامه روند درمان فکر کنند. برخی از این مشکلات عبارت است از: آزمایش‌های منظم و دوره‌ای و هزینه‌های سنگین آن، کمبود داروی بیماران خاص و صعب العلاج در داروخانه و افزایش سرسام آور قیمت دارو، فراهم نبودن فضای شغلی که این گروه از بیماران بتوانند قابلیت‌های شغلی خود را بروز دهند، تاکید بر تسهیل بازنشستگی زودهنگام بیماران خاص، هزینه‌های درمانی بسیار زیاد و هزینه‌های عوارض بیماری که هزینه‌های دیگر را نیز ایجاد می‌کند، طرد شدن بیماران مبتلا به ام اس از کانون خانواده و طلاق آنها (زنان) توسط همسران‌شان معضل دیگری است که بار مشکلات ذهنی و روحی آنان را بیشتر می‌کند.
*پیشگیری بهتر از درمان
اما همان‌اندازه که رسیدگی به وضعیت درمان و سلامت بیماران خاص مهم و حیاتی است، سرمایه‌گذاری برای پیشگیری از ابتلای بیشتر به بیماران خاص نیز امری ضروری و مهم است. اغلب ما هنوز به باور «پیشگیری بهتر از درمان است» نرسیده‌ایم. به همین دلیل در شرایط مختلف شاهد حضور مشکلاتی در زندگی خود و دیگران هستیم که اتفاقاً قابل پیشگیری بوده و می‌توانست وجود نداشته باشد. پیشگیری از تولد کودکانی با بیماری ژنتیک به نام تالاسمی ماژور و محکوم کردن آنها به زندگی سراسر درد و زجر ازجمله همین مشکلات است که پدر و مادرهای جوان آینده می‌توانند مانع وقوع این اتفاق تلخ در زندگی خود و فرزندشان شوند. به عنوان مثال بیماری تالاسمی که یکی از بیماری‌های خاص است، یکی از شایع‌ترین اختلالات بیماری‌های خونی است که مهم‌ترین دلیل بروز آن ارثی و نقص در ساخت زنجیره هموگلوبین است. این بیماری به دو نوع تالاسمی بتا و آلفا وجود دارد که تالاسمی بتا به شکل مینور و ماژور بروز می‌کند. مبتلایان به تالاسمی ماژور با مشکلی مواجه نمی‌شوند و صرفاً نقش ناقل را دارند، اما افرادی که نوع تالاسمی آنها ماژور باشد، با مشکلات جسمی و روحی فراوانی مواجه می‌شوند.
*راه‌های پیشگیری از افزایش تعداد بیماران خاص
پرهیز از ازدواج‌های فامیلی، توجه به آزمایشات قبل از ازدواج و بارداری، طرحِ غربالگریِ به موقع نوزادان در تمام نقاط کشور، راه‌اندازیِ ایستگاه‌های چکاپ سرپایی در مدارس و دانشگاه‌ها و خیابان و ایستگاه‌های مترو در تمام نقاط کشور، بیمه رایگانِ بیماری‌های خاص شامل تمامیِ موارد درمانی و دارویی این بیماران در سراسر کشور، افزایش تعداد کلینیک‌های درمانیِ بیماری‌های خاص، افزایش تعداد واحدهای مددکاری در سراسر کشور، و تحتِ پوشش قرار دادن کامل تمام بیماران خاص در سراسر کشور از جمله اقدامات پیشگیرانه برای جلوگیری از افزایش تعداد بیماران خاص و کمک به بیماران است.
برچسب ها :